Episode Transcript
[00:00:06] Speaker A: Benvenute e benvenuti a Podcast Nursing, la serie podcast realizzata nell'ambito della sezione Nursing dell'Università di Genova.
Sono Ana Maria Bagnasco. Questi podcast sono dedicati ai temi del dibattito scientifico e contemporaneo sull'infermieristica. Daremo voce a infermieri italiani e internazionali, esperti e ricercatori per comprendere le sfide di questo momento storico che hanno una ricaduta sull'infermieristica.
[00:00:34] Speaker B: Innovazioni nell'etica infermeristica. Un focus sull'etica dell'infanzia.
Buongiorno, sono Franco Carnevale. Prima di tutto mi deve scusare per il mio italiano. Sono italo-canadese, non ho fatto scuoli in italiano, ma faccio del mio meglio perché voglio comunicare direttamente in italiano.
Ma scusa. Nelle nostre analisi dell'etica infermieristica in Canada abbiamo trovato che il moral distress tra gli infermieri ha evidenziato le complesse dimensioni morali della pratica infermieristica.
Abbiamo visto che gli infermieri non sono semplici esecutori dei regoli, codici etici e decisioni prese da altri.
Negli ultimi 20 a 25 anni i nostri programmi di formazione infermaristica si sono concentrati sulla promozione della comprensione da parte degli infermieri delle complesse problematiche etiche, che incontrano nella loro pratica quotidiana, per aiutarli a sviluppare competenze avanzate nell'analisi e nell'azione etica.
In questo podcast mi concentrerò sulla pratica infermeristica con bambini e giovani, sull'etica dell'infanzia, questo lavoro tra ispirazione del mio lavoro come consulente in etica clinica, sono anche un infermiere e un psicologo.
Un principio che voglio descrivere dall'inizio, che è molto complesso e astratto, e provo a descriverlo in più dettaglio in questo podcast, è un principio dell'oppressione epistemologica del significato morale delle voci dei bambini e giovani.
Con questo vuole dire che spesso professionisti e ricercatori utilizzano spesso modelli di sviluppo cariculturali, basati sulle fasi dell'età dove sono caratterizzati i bambini e i giovani come immaturi e incapaci, facendo questo l'importanza dell'etica della voce dei bambini e dei giovani sottovalutata. Quello che proviamo di fare nel nostro lavoro in l'etica dell'infanzia è di promuovere un'emancipazione di queste oppressioni, di ripensare il modo in cui i bambini e i giovani e l'infanzia vengono immaginati spostandosi verso una concezione aggentive dei giovani. Tante parole astrate e voglio provare di spiegare più in dettaglio. Cominciamo con du scenario clinico.
Cominciamo con la storia di Roberto.
Roberto è un bambino di 12 anni e mezzo con un tumore addominale metastico inoperabile. Lui piange spesso a casa. è scoraggiato per tutto il tempo che deve trascorre in ospedale. I suoi genitori non vogliono che sabbia la diagnosi perché lo scoraggierebbe ulteriormente.
Gli hanno detto che la chimoterapia endorvenosa che riceve è a base di antibiotici per combattere un'infezione, che non è vero.
Ascoltiamo la storia di Maria, una bambina di 9 anni ricoverata in ospedale con tumore in fase terminale. Racconta a un infermiere di non voler continuare la chimoterapia. Non vuole che l'infermiere lo dica ai suoi genitori perché teme che rimarranno delusi di lei. Lei acconsentirà alla volontà dei genitori di continuare le cure oncologiche. Pensiamo spesso che escludere le persone giovani dalle discussioni e le decisioni importanti con le malattie seriose come il cancro, che quando lo vogliamo escludere può essere un modo di proteggere delle discussioni difficili e emozioni difficili. Però la ricerca ha dimostrato che queste pretensioni di protezione spesso hanno un impatto contrario, hanno un impatto isolando, hanno un impatto stressante. Dentro una grande ricerca dall'antropologa Myra Blumann-Langner, nel 1978 è stato pubblicato un lavoro che si chiama I mondi privati dei bambini morenti. In questa ricerca con i bambini con luce mia, bambini da 3 a 9 anni, lei ha visto che questi bambini hanno esperienze di malattia e di morte silenziose, che questi bambini avevano una comprensione della loro malattia e anche della loro prognosi che è molto più avanzata, molto più approfondita che gli adulti pensavano. Però lei ha anche visto che i bambini hanno rispettato il silenzio che gli adulti preferivano riguardo alla loro mortalità.
Lei ha dimostrato che questi bambini erano silenziosi, ma questo silenzio non significa una incapacità di comprendere.
Dieci anni più dopo è stata pubblicata la Convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza delle Nazioni Unite e l'articolo 12 di questa Convenzione riconosce il diritto di esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa, l'opinione del fanciullo essendo debitamente presa in considerazione.
e loro vienono riconosciuti come un diritto dei giovani di essere ascoltati e che le loro voci devono essere riconosciute, devono avere un peso giuridico e etico. Con tutto questo lavoro noi abbiamo creato un gruppo di ricerca in Canada che si chiama VOICE, la voce del bambino. E' un gruppo di ricerca sull'etica dell'infanzia. E' da tanti anni che facciamo questo lavoro e in questo lavoro abbiamo dimostrato con altri tanti problemi di questa oppressione epistemologica del scritto all'inizio. Per dire che c'è una problema in modo che in generale c'è tendenza di fare equazione tra l'età e un livello di capacità. di un bambino o di un giovane. Questa è errada perché le ricerche dimostrano che non c'è un rapporto diretto sull'età e la capacità. La capacità di partecipare, di capire e di agire è piuttosto legato alle opportunità che un giovane può avere e abbiamo visto che i bambini, anche i bambini giovani, possono avere grande capacità di capire e di partecipare nelle grandi decisioni. Questa è la concezione del sviluppo in base all'età, in stile di Jean Piaget, dove descrivono le differenze infantili come carenze che progettano bambini e giovani come adulti incompleti E questi orientamenti teorico viene utilizzato per escludere la partecipazione dei bambini nelle discussioni e decisioni che le riguardano. Contrario a questo approccio, che è tanto problematico nel nostro lavoro e nel lavoro dei altri, vogliamo promuovere un altro orientamento. È un orientamento di riconoscere i bambini e i giovani come agenti morali.
di riconoscere l'agentività dei giovani. Per l'agentività faccio referenza alla capacità dei bambini giovani di agire deliberatamente, di parlare di se stessi, riflettere attivamente sul proprio mondo sociale, influenzano la propria vita e quello degli altri. E quando parlo di ascoltare la voce, non vuol dire soltanto la voce verbale, ma anche gli altri modi che i giovani possono esprimere i loro sentimenti, movimento del corpo, espressioni scritte e delle volte anche espressioni artistiche.
Riconoscere la gentilità delle giovani persone non vuol dire di escludere i genitori e altri adulti. delle volte hanno una grande importanza per aiutare a interpretare e ascoltare i punti di vista dei bambini e noi nel nostro lavoro lavoriamo con adulti che conosci questi bambini come interprete, traduttore, che ci possono aiutare a capire cosa sta pensando, cosa sento questo bambino.
E in questo lavoro vogliamo anche sottolineare come agenti morali i bambini hanno anche un bisogno e un diritto alla riservatezza, al privacy.
Delle volte ci sono delle cose tanto private che non vogliono discutere con tutto e hanno qualche diritto e bisogno di essere rispettati, di avere questa privacy.
Per avanzare le nostre conoscenze sulle capacità, gli interessi, le speranze, le preoccupazioni morale dei giovani persone, è necessario sviluppare metodi nella pratica clinica e anche nella ricerca.
Il nostro lavoro è centrato sulle esperienze morali delle persone giovani.
Proviamo sempre di conoscere quali sono le loro esperienze morali.
Quando faccio referenza a esperienze morale sto parlando di riconoscere che le persone giovani hanno sempre un visudo e un punto di visto del giusto, ingiusto, del buono, del male e vogliamo sentirli su questi punti di visto soprattutto aspetti della loro vita.
Abbiamo sviluppato diversi metodi per facilitare l'espressione di questi punti di vista morali con i bambini, bambini anche tanti giovani, bambini che non possono comunicare in modo come altri bambini. In questi metodi possiamo utilizzare metodi verbali o di osservazione, utilizzando un diario, un blog o diversi metodi di comunicazione assistiva. Per avanzare le conoscenze nell'etica dell'infanzia abbiamo sviluppato una metodologia di ricerca che si chiama etnografia ermenutica partecipativa e con questa metodologia abbiamo condotto tanti progetti di ricerca E sono fiero di dire che hanno stato fatti anche due progetti di dottorato qui in Genova, uno da Giulia Otonello, il suo progetto è l'esperienza morale legata al cibo dei bambini con difficoltà di deglutizione e un altro progetto è stato condotto da Michela Calzolari, un altro dottorato è in scienza infermieristica, il suo progetto è diede sane e sostenibili nella popolazione adolescente.
Noi stessi in Canada e a livello internazionale abbiamo condotto tante tante ricerche su tanti aspetti clinico, diciamo terapie intensive, anche nelle contesti psichiatrico, nel contesto comunitario, bambini nelle scuole che vivono in povertà, abbiamo anche un grande componente di ricerca condotta a livello mondiale in India, Brasile, Tanzania e altri posti.
Per sottolineare cosa fare con tutto questo, perché produrre tutte queste conoscenze, è importante riflettere su come si può mobilizzare queste conoscenze prodotte su questo tipo di orientamento, sulla gentilità dei bambini. Riconosce che sono agenti morale con un interesse etico. Allora abbiamo sviluppato diverse strategie di mobilizzazione delle conoscenze.
Il più importante, credo io, è di sviluppare un modo di coinvolgere e ascoltare le voci dei giovani persone, i bambini e i giovani, che non hanno una capacità legale di dare il suo consenso a un piano di trattamento.
Se non hanno l'età o la capacità legale di dare il loro proprio consenso, noi proviamo di promuovere l'utilizzo dell'assenso.
Per l'assenso vogliamo dire che vogliamo fare tutto il possibile per ottimizzare la comprensione dei bambini e giovani della loro propria salute e delle valutazioni cliniche e interventi proposti per la loro assistenza. Allo stesso tempo, per ottimizzare la comprensione di questi bambini, vogliamo sforzarsi a suscitare la collaborazione volontaria dei bambini e giovani agli interventi proposti e questo significa l'assenza, questo è un modo di riconoscere la gentilità, che la loro voce è importante, vogliamo ascoltare e vogliamo attribuire un peso etico e giuridico alla loro voce.
Questo è un modo di mobilizzare queste conoscenze, queste teorie, nella pratica clinica al quotidiano.
Abbiamo anche sviluppato un quadro di assistenza infermieristica orientato con queste teorie che noi chiamiamo Voice Children's Nursing Framework. che è stato pubblicato nella rivista Nursing Inquiry, dove abbiamo descritto tutti i modi che tutto questo può essere operazionalizzato nella pratica infermeristica e questo è il nostro quadro di formazione all'università dove lavoro io, a Montreal, all'università Miguel. Un altro punto, per chiuderlo su tutto questo, è di andare a un livello più politico.
Tutto che ho descritto adesso su l'assenso e la formazione è per migliorare il lavoro e il contatto diretto uno a uno con i bambini.
Dobbiamo anche riconoscere che se i bambini, se i giovani sono agenti morali, loro hanno anche un interesse politico, vogliono partecipare sul sviluppo della ricerca, le politiche e anche le pratiche che possono avere un impatto sulle loro vite.
Allora dobbiamo veramente sviluppare approcci partecipativi che sono veramente sinceri e a queste fine noi abbiamo fatto tanto lavoro per creare strutture per suscitare i punti di vista dei giovani nel sviluppo delle politiche al governo, nella ricerca e anche nelle aziende di sanità per vedere come possono essere coinvolti a partecipare al sviluppo delle pratiche.
E questo si può fare in diversi modi.
Prima di tutto si deve coinvolgere i giovani persone come partecipanti nella ricerca. Ci sono tante ricerche che si fanno esclusivamente sole con l'operatore, o forse sole con i genitori, e i giovani sono esclusi da questo tipo di ricerca. Allora si deve promuovere la partecipazione dei giovani nella ricerca. Si deve promuovere l'apprezzazione dei giovani come consulenti nella ricerca che possono dare loro parere sul sviluppo e l'utilizzo della ricerca e si può anche sviluppare approcci dove i giovani possono partecipare come co-ricercatori e queste sono tutte iniziative che noi abbiamo sviluppato e che noi utilizziamo.
E spesso tutto questo si fa con una struttura che gli inglesi chiamavano Youth Advisory Council, forse si può tradurre come consiglio consultivo dei giovani, che può essere utile per la ricerca, sviluppo delle politiche e anche per il sviluppo delle pratiche dentro un'azienda di sanità.
E su questo vi ringrazio per la vostra attenzione e spero che possiamo discutere di più in altri modi.
Grazie tanto.
[00:16:35] Speaker A: Podcast Nursing affronta l'aggiornamento scientifico continuo sull'infermieristica italiana e internazionale e promuove la cultura e la conoscenza del nursing.
